A rede CYFIP2 colaborou com o RARE-X, um programa Global Genes, para construir um Data
Programa de coleta familiar CYFIP2. Quando você participa dos dados do CYFIP2
Collection, você ajudará a acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de novos medicamentos, dispositivos e outras terapias.
O programa de coleta de dados CYFIP2:
· Informa os pesquisadores sobre como as condições do CYFIP2 mudam ao longo do tempo
· Fornece melhores dados para uso em ensaios clínicos
· Oferece aos pacientes a oportunidade de participar de ensaios clínicos
· Reduz o tempo necessário para estudar novos medicamentos
· Acelera o tempo de entrega de tratamentos aos pacientes
· Permite que os dados sejam usados como placebo (em vez de pacientes reais) em um ensaio clínico
O programa de coleta de dados CYFIP2 pertence ao paciente, mas é habilitado pela tecnologia RARE-X
plataforma. Toda a governança, consentimento, suporte e segurança de dados são implementados pelo programa RARE-X. As famílias CYFIP2 se beneficiarão de um processo simplificado para a coleta gradual de dados prontos para pesquisa abordagem.
*O programa de coleta de dados CYFIP2 está disponível para famílias fora dos Estados Unidos, porém o site precisará ser traduzido.