La rete CYFIP2 ha collaborato con RARE-X, un programma di Global Genes, per costruire un Data
Programma di raccolta per le famiglie CYFIP2. Quando partecipi ai dati CYFIP2
Collection, contribuirai ad accelerare la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci, dispositivi e altre terapie.
Il programma di raccolta dati CYFIP2:
· Informa i ricercatori su come le condizioni CYFIP2 cambiano nel tempo
· Consente di ottenere dati migliori da utilizzare negli studi clinici
· Offre ai pazienti l'opportunità di partecipare a studi clinici
· Riduce il tempo necessario per studiare nuovi farmaci
· Accelera i tempi per fornire i trattamenti ai pazienti
· Consente l'uso dei dati come placebo (invece dei pazienti reali) in uno studio clinico
Il programma di raccolta dati CYFIP2 è di proprietà del paziente ma abilitato dalla tecnologia RARE-X
piattaforma. Tutta la governance, il consenso, il supporto e la sicurezza dei dati sono messi in atto dal programma RARE-X. Le famiglie CYFIP2 beneficeranno di un processo semplificato per la raccolta graduale di dati pronti per la ricerca
approccio.
*Il programma di raccolta dati CYFIP2 è disponibile per le famiglie al di fuori degli Stati Uniti, tuttavia il sito web dovrà essere tradotto.