Atualmente não existem tratamentos aprovados para condições de CYFIP2. Através dos nossos esforços, esperamos aumentar a conscientização sobre esta condição rara. Esperamos fornecer apoio às crianças incrivelmente fortes e às famílias extraordinárias afetadas pelas condições do CYFIP2. Mais importante ainda, esperamos fornecer os recursos necessários para orientar os avanços científicos rumo à cura. Com a sua ajuda, podemos fazer isso! Agradecemos a cada apoiador do fundo de nossos corações.
Famílias CYFIP2: As famílias DEE CYFIP2 podem contribuir para a pesquisa através da participação no programa de coleta de dados CYFIP2 e da doação de amostras biológicas para biorrepositórios. Os dados anonimizados no programa de recolha de dados fornecem informações valiosas para os investigadores aprenderem sobre os sintomas da doença e como as crianças são afetadas ao longo do tempo. Amostras biológicas são usadas para entender como essa condição afeta o corpo e podem ser usadas para criar linhas celulares para testar o tratamento.
Amigos e apoiadores: Amigos, entes queridos e apoiadores podem ajudar crianças com CYFIP2 DEE conhecendo sua condição. Trabalhamos continuamente para listar as pesquisas atuais neste site.
Nossos pequenos são fortes e inspiradores! No entanto, enfrentam desafios de saúde difíceis que lutam para superar. Um tratamento eficaz para o CYFIP2 iria libertá-los de muitos destes sintomas e permitir-lhes concentrar-se nas alegrias da infância.
Estudos recentes de linhagens celulares identificaram medicamentos promissores no tratamento do CYFIP2. Estes medicamentos precisam agora de ser testados num modelo animal antes de poderem ser disponibilizados a crianças com CYFIP2 DEE. A rede CYFIP2 também está trabalhando para testar um tipo de terapia genética chamada oligonucleotídeos antisense em uma linhagem celular.
Muitas vezes, o financiamento é o que atrasa a investigação sobre doenças raras. Nossa esperança é fornecer a esses pesquisadores os recursos e o financiamento necessários para encontrar uma cura para o CYFIP2 DEE.
Iniciamos uma loja online de conscientização que vende uma variedade de itens, de camisetas a canecas de café. Os designs desses itens foram criados por apoiadores da rede CYFIP2. Você pode ajudar nossos esforços usando o link abaixo para criar sua própria camiseta e outros itens para o CYFIP2! Incentive outras pessoas a comprar a camisa e mostre seu apoio a esses incríveis guerreiros do CYFIP2. Cada vez que um item é comprado nesta loja, uma parte do custo é doada para a pesquisa CYFIP2.
Este gesto pode parecer pequeno, mas pode significar muito para as pessoas afetadas pelo DEE CYFIP2. No mundo das doenças raras, as famílias sentem-se muitas vezes isoladas no seu percurso. Algo tão pequeno como comprar uma camiseta pode ajudar a mostrar apoio e nos ajudar a financiar esforços de pesquisa para uma cura.
O site ajustará a moeda para pedidos internacionais e enviará para todo o mundo.
Os apoiadores também podem ser voluntários na rede CYFIP2! Por favor, entre em contato conosco em support@cyfip2network.org se você estiver interessado em ser voluntário!