Attualmente non esistono trattamenti approvati per le condizioni CYFIP2. Attraverso i nostri sforzi, speriamo di aumentare la consapevolezza su questa rara condizione. Speriamo di fornire supporto ai bambini incredibilmente forti e alle straordinarie famiglie colpite dalle condizioni CYFIP2. Soprattutto, speriamo di fornire le risorse necessarie per guidare i progressi scientifici verso una cura. Con il tuo aiuto, possiamo farcela! Ringraziamo ogni singolo sostenitore dal profondo del nostro cuore.
Famiglie CYFIP2: Le famiglie DEE CYFIP2 possono contribuire alla ricerca attraverso la partecipazione al programma di raccolta dati CYFIP2 e donando campioni biologici ai biorepository. I dati resi anonimi nel programma di raccolta dati forniscono informazioni preziose ai ricercatori per conoscere i sintomi della condizione e il modo in cui i bambini vengono colpiti nel tempo. I campioni biologici vengono utilizzati per comprendere in che modo questa condizione influisce sul corpo e possono essere utilizzati per creare linee cellulari per testare il trattamento.
Amici e sostenitori: Amici, persone care e sostenitori possono aiutare i bambini affetti da CYFIP2 DEE conoscendo la loro condizione. Lavoriamo continuamente per elencare le ricerche attuali su questo sito web.
I nostri piccoli sono forti e stimolanti! Tuttavia, si trovano ad affrontare difficili sfide sanitarie che faticano a superare. Un trattamento efficace per CYFIP2 li libererebbe da molti di questi sintomi e consentirebbe loro di concentrarsi sulle gioie dell’infanzia.
Recenti studi su linee cellulari hanno identificato farmaci che si mostrano promettenti nel trattamento del CYFIP2. Questi medicinali ora devono essere testati su un modello animale prima di poter essere resi disponibili ai bambini affetti da CYFIP2 DEE. La rete CYFIP2 sta anche lavorando per testare un tipo di terapia genetica chiamata oligonucleotidi antisenso in una linea cellulare.
Spesso, i finanziamenti sono ciò che rallenta la ricerca per le malattie rare. La nostra speranza è fornire a questi ricercatori le risorse e i finanziamenti necessari per trovare una cura per il DEE CYFIP2.
Abbiamo avviato un negozio di sensibilizzazione online che vende una serie di articoli, dalle magliette alle tazze da caffè. I disegni di questi articoli sono stati creati dai sostenitori della rete CYFIP2. Puoi aiutare i nostri sforzi utilizzando il link sottostante per progettare la tua maglietta e altri articoli per CYFIP2! Incoraggia gli altri ad acquistare la maglietta e mostrare il loro sostegno a questi fantastici guerrieri CYFIP2. Ogni volta che un articolo viene acquistato tramite questo negozio, una parte del costo viene donata alla ricerca CYFIP2.
Questo gesto può sembrare piccolo ma può significare moltissimo per le persone colpite dal DEE CYFIP2. Nel mondo delle malattie rare, le famiglie spesso si sentono isolate nel loro percorso. Qualcosa di piccolo come l’acquisto di una maglietta può aiutare a mostrare sostegno e aiutarci a finanziare gli sforzi di ricerca per una cura.
Il sito web adeguerà la valuta per gli ordini internazionali e spedirà in tutto il mondo.
I sostenitori possono anche fare volontariato per la rete CYFIP2! Per favore contattaci a support@cyfip2network.org se sei interessato a fare volontariato!
